Δεν είναι απλώς ένα έξτρα χρωμόσωμα

Εγώ δε θα σας πω για το ένα χρωμόσωμα παραπάνω. Ούτε για ένα παρακάτω, ούτε για δύο συν.

Όταν λέμε πώς είναι «απλώς ένα έξτρα χρωμόσωμα» είναι σαν να μας δίνουμε το άλλοθι για να διαχωρίσουμε, να υποτιμήσουμε, να ξεχωρίσουμε.Και λίγο πριν, να μας το παίρνουμε πίσω, προτάσσοντας τη λογική μας. Ένας φασκιωμένος ρατσισμός που τελευταία στιγμή, τον σώζουν τα δικά μας, αριθμητικώς σωστά, χρωμοσώματα από το να απεκδυθεί και να γίνει πράξη.

Η βιολογία δε θα ‘πρεπε να μας ενδιαφέρει. Χαίρω πολύ. Όλα γύρω μας είναι κύτταρα. Όλα τελούν υπό συγκεκριμένες βιοχημικές πορείες άλλοτε κανονικές και άλλοτε με τις αντίστοιχες μεταλλάξεις τους. Γι’ αυτό κάποιοι βγήκαμε ξανθοί, άλλοι σκούροι σαν απόγονοι του Χουσεΐν, άλλοι ψηλοί κι άλλοι κοντοί. Χρωμοσώματα, συνδυασμοί κι αποτελέσματα. Τι κι αν λείπει ένα, τι κι αν περισσεύουν δύο; Στο τέλος, είμαστε όλοι άνθρωποι όχι δισκάκια σε μικροσκόπια. Όλη η αλήθεια, όλα όσα θα έπρεπε να μας νοιάζουν, βρίσκονται στο βλέμμα. Εκεί φαίνεται ο πόνος, η θλίψη, η οργή και η χαρά που πολλές φορές τα παιδιά αυτά δυσκολεύονται να εκφράσουν και δε θα μάθουμε ποτέ μας να αποκωδικοποιούμε αν ολόκληρο αυτό το πλήθος συναισθημάτων και εκφράσεων το φανταζόμαστε ως ένα απλώς έξτρα χρωμόσωμα.

Να μάθουμε να εξηγούμε κι όχι να αιτιολογούμε. Τους ανθρώπους με σύνδρομο down δεν τους ενδιαφέρει η ιατρική βιβλιογραφία, δεν γίνεται καλύτερη η ζωή τους από την επιστημονική εξήγηση της διαφορετικότητας τους, ούτε από το αν οι γύρω τους τη γνωρίζουν. Τους νοιάζει όμως, να καταλάβουμε τι νιώθουν και φωνάζουν δυνατά. Τι είναι αυτό που θέλουν και δεν μπορούν να πουν. Τι πασχίζουν, με κάθε τρόπο, να μας δείξουν.

Ας αφήσουμε επομένως για λίγο στην άκρη τη βιολογία και ας ασχοληθούμε με τη ψυχολογία αυτών των παιδιών. Είναι δύσκολο. Πολύ. Κανείς δεν υποστήριξε πως είναι εύκολο να μάθεις έναν τελείως άγνωστο σε σένα κόσμο και οργανισμό απ’ την αρχή, να δίνεις νόημα σε αντιδράσεις που πολλές φορές μπορεί να μην έχουν και κανένα. Όμως, τίποτα που να αξίζει δεν έρχεται εύκολα.

Αν, λοιπόν, σου τύχει ποτέ να γίνεις γονιός ενός τέτοιου παιδιού κι αν πολύ περισσότερο πάρεις την εξαιρετικά σπουδαία και γενναία απόφαση να το γεννήσεις και να το μεγαλώσεις, η μόνη ιατρική πληροφορία που θα έπρεπε να σε αφορά είναι πως έχεις να μοιραστείς με το παιδί σου μέσο χρόνο κοινών εμπειριών, απαλλαγμένο από άλλα προβλήματα υγείας και άρα ποιοτικότερο, γύρω στα 40 χρόνια. Ενδεχομένως να σου φαίνονται πολλά, αλλά δεν είναι.

Σήμερα, μπορεί να σου μοιάζει ακατανόητο όλο το φάσμα της εξωτερίκευσης του λόγου και των συναισθημάτων τους. Να σε κουράζει η φαινομενική στασιμότητα και να μη βρίσκεις λόγο να συνεχίσεις. Να θεωρείς πως δεν είναι ιδιαίτερα ευφυή και πως σε δύο λεπτά θα έχουν ξεχάσει γιατί κλαίνε ή γιατί γελούν υστερικά. Μπορεί ακόμα να τύχει να νομίσεις πως θα έχουν ξεχάσει ακόμα και το γεγονός πως θέλουν να πάνε στην τουαλέτα ή πως δεν το εννοούσαν και πολύ. Κι ας έχουν κατουρήσει δέκα φορές το βρακί τους, μέχρι να πάρεις χαμπάρι ότι έχουν όντως ανάγκες.

Ίσως και να σε τρομάξουν. Να σε φοβίσει η ανεξήγητη ιδιοσυγκρασία τους, να σε κουράζει η επιμονή τους στα, πολλές φορές, απροσδιόριστα «θέλω» τους. Και πράγματι να προσπαθείς μα να λιγοψυχάς από το μέγεθος του μυστηρίου τους και την αδυναμία σου να το εξηγήσεις.

Δυστυχώς, δεν υπάρχουν εγχειρίδια. Όπως δεν υπάρχουν και για κανένα παιδί. Και ναι, υπάρχει μία δυσκολία επιπλέον. Ή καλύτερα όχι, δεν χωράνε επιείκειες εδώ. Υπάρχουν πολλές δυσκολίες επιπλέον. Η αλήθεια είναι πως σου έτυχε ένας Γολγοθάς. Όσο έτυχε σε σένα όμως, άλλο τόσο έτυχε και στο παιδί που στέκεται απέναντι σου. Λοιπόν; Θα τον ανεβείτε μαζί ή ο καθένας μοναχός του;

Η μόνη σου επιβράβευση είναι η αγκαλιά τους. Όταν, το ήσυχο και όχι ιδιαίτερα κοινωνικό παιδί σου, σε σφίξει στην αγκαλιά του γιατί επιτέλους βρήκατε τον δικό σας προσωπικό κώδικα επικοινωνίας. Όταν νιώσει ότι το κατάλαβες, ότι ασχολήθηκες. Στα παιδιά με σύνδρομο down η αγάπη, ο σεβασμός και η εμπιστοσύνη δεν είναι δεδομένα. Πρέπει καθημερινά να πασχίζεις για να τα κερδίζεις. Και αυτό είναι το γοητευτικότερο σημείο της σχέσης σας. Δεν αγαπιέστε γιατί πρέπει, αλλά γιατί το θέλετε. Γιατί το κερδίσατε μέρα με τη μέρα.

Να μην νευριάζεις όταν του πέφτουν τα γυαλιά του. Δεν είναι αδέξιο. Η μύτη του δεν έχει το απαιτούμενο μέγεθος για να στηρίξει τον σκελετό. Μην δυσανασχετείς αν δεν μπορείτε να πάτε μία βόλτα τα Χριστούγεννα. Εσύ θα χάσεις μία έξοδο, το παιδί σου μπορεί να χάσει την ακοή του. Μη νομίζεις πως δεν ξέρει να μιλήσει. Ξέρει, απλώς όχι όπως εσύ. Το στόμα του είναι αρκετά μικρότερο από το δικό σου κι αυτό το δυσκολεύει. Φτιάξτε το δικό σας λεξικό. Παίξτε επιτραπέζια, κρυφτό, κάντε χειροτεχνίες. Τρέξτε αλλά λίγο, δε χρειάζεται να κάνετε ποδήλατο αν κουράζεται, μπορείτε να κάνετε cart, που και πιο ενδιαφέρον είναι και πιο ιδιαίτερο. Να του δώσετε ιστορίες για να θυμάται, και λόγους για να προσπαθεί. Μην το κάνετε να νιώσει ποτέ ότι δεν μπορεί, μόνο ότι μπορεί απλώς να κάνει κάποια και όχι τα πάντα. Όπως, άλλωστε, όλοι μας.

Αλλά κυρίως μην ψάξετε ποτέ σας τα γιατί. Δεν υπάρχουν. Δεν υπάρχει λόγος που άνθρωποι σκοτώνονται, που αρρωσταίνουν από καρκίνο, που δολοφονούνται στους δρόμους εν ψυχρώ. Έτσι, δεν υπάρχει και εδώ. Έτυχε. Κλάψε, βρίσε, ρίξε ευθύνες σε εσένα, στο θεό, στο σύντροφο σου, στα γονίδια σας. Ό,τι έχεις ανάγκη να το κάνεις, κάνε το. Αλλά μετά, πήγαινε καθαρός από ανάθεμα και δάκρυα και πάρε το παιδί σου αγκαλιά. Δως του μόνο αγάπη. Και προσπάθησε να ακούς όσα προσπαθεί να σου πει και να μάθεις να συμπληρώνεις ενστικτωδώς όσα δεν μπορεί.

Όχι, δεν υπάρχουν οδηγίες χρήσης για να μεγαλώσεις ένα παιδί με σύνδρομο down. Θα κάνεις λάθη, θα πονέσεις εσύ και θα το πονέσεις κι αυτό. Θα γελάσετε μαζί, θα κλάψετε μαζί, θα τα παρατήσετε μαζί. Όμως μετά, θα τα πιάσετε πάλι από την αρχή κι αν δε φτάσετε στην Ιθάκη, θα ‘χετε χτίσει το ταξίδι σας μαζί.

Κι αυτό είναι το μόνο που αξίζει τελικά.

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s